ON wreszcie może mówić. ON może zobaczyć widok ze szczytu góry. ON - głuchy albo na wózku. ON - tak nazywają sami siebie w internecie. Reportaż Piotra Lipińskiego

Komputer w pokoju Karola Mysiukiewicza kobiecym głosem zapowiada: "drukowanie rozpoczęte" i wysuwa kartkę papieru:

"Godz. 6-7 Spacer z Nel i poranne zakupy.

7-8 Ścielenie łóżka.

8-9 Śniadanie.

9-13 Praca przy komputerze. Co godzinę popatrzenie przez okno. Przez godzinę przypominanie sobie, co już umiem".

Kartka z rozkładem dnia codziennie jest prawie taka sama. Ale między 9 a 13 Karol Mysiukiewicz potrafi przewędrować pół świata: od Sejmu w Warszawie przez Góry Skaliste do Luwru. Potem odłącza się od sieci i znów wychodzi na spacer z Nel - swoim psem. Ten spacer przez wieś pod Jarocinem, w której mieszka, wymaga wysiłku - Karol Mysiukiewicz po wypadku samochodowym (stwierdzono niedowład czterokończynowy, porażenie lewostronne) wciąż kolebie się na boki, z trudem wchodzi po schodach. Najgorzej z pamięcią - przypomina sobie łatwo sen sprzed pięciu lat, ale zapomina, co robił przed chwilą. Trudno mu skoncentrować myśli, czasami jednego e-maila pisze dwa dni.

Wenzy list otwarty

"Niech państwo sobie wyobrażą, że przychodzi do was człowiek, który porusza się bardzo niezgrabnie, przechylony na lewą stronę, ze złamanym obojczykiem, wytrzeszczonymi oczami, który ma grymasy na twarzy, mówi bardzo cicho, niewyraźnie, chaotycznie, cały czas na jednej intonacji, często powtarzając się. Co byście o nim pomyśleli? Pewnie, że jest pijany. Ale nie byłoby czuć od niego alkoholu. Pewnie więc, że jest niepełnosprawny, lecz umysłowo. To byłbym ja. Mieszkam na wsi, trudno mi nawiązać kontakt z ludźmi".

Taki e-mail, list elektroniczny, Karol Mysiukiewicz, w internecie znany jako Wenza, rozsyła do redakcji gazet, polityków, firm komputerowych, fundacji. Wenza przekonuje, że dzięki sieci niepełnosprawni znów mogą normalnie żyć: "Internet otwiera takie możliwości, jak chociażby IRC, grupy dyskusyjne, czat czy inne komunikatory. W internecie nikt mnie nie widzi i nie słyszy, widzi tylko to, co piszę".

Wenza zwraca uwagę, że dzięki internetowi ON (czyli osoby niepełnosprawne) mogliby pracować. "Ale telepraca, o której mówi się, że jest wybawieniem dla inwalidów, w Polsce polega jedynie na klikaniu w bannery. Normalnej pracy, takiej jak np. grafika komputerowa (projektowanie stron internetowych czy robienie reklam), nie ma, a jeśli jest, to wymagane jest posiadanie stałego łącza".

Stałe łącze to jednak marzenie - kosztuje przynajmniej 150 zł miesięcznie. Prawie jedną trzecią jego miesięcznej renty.

Mówili, że nie żyjesz

Przed wypadkiem samochodowym Karol Mysiukiewicz nie znał internetu. Nawet nie potrafił obsługiwać komputera. Był palaczem na miejskim basenie, doręczycielem telegramów.

Po wypadku na nowo uczył się mówić i poruszać. Skończył kurs grafiki komputerowej, dostał pracę w "Gazecie Jarocińskiej". Jednak go zwolniono - Wenza uważa, że bezprawnie, więc z dawnym pracodawcą toczy spór w sądzie pracy.

Jeszcze w czasach "Gazety Jarocińskiej" założył stronę internetową, na której pokazuje wykonane przez siebie makramy (ręcznie tkane ozdoby). Ale rzadko aktualizuje swoją stronę.

- Po listach dyskusyjnych widać, jak ludzie korzystają z internetu - opowiada. - Na większości list największy ruch panuje w godzinach pracy - ludzie mają w firmach stałe łącza i zamiast pracować, mailują. A listy na naszej grupie pl.soc.inwalidzi zwykle pojawiają się po godzinie 18 - bo wówczas dostęp do sieci przez telefon z domu jest tańszy. Ale ja wieczorem słabnę, lepiej funkcjonuję do południa. W dużym mieście są większe możliwości - kablówka, sieci osiedlowe. A ja żyję z dala od świata.

Świat powraca jednak do niego przez internet. Niedawno z drugiego końca Polski odezwał się kolega z dawnych czasów. Zobaczył w sieci pseudonim Wenza i napisał: "Czy to ty? Bo ludzie mówili, że nie żyjesz".

Spróbował sieciowych zakupów - drukarkę kupił taniej niż w zwyczajnym sklepie. Przed Gwiazdką był zajęty ciągłymi wizytami u lekarzy - wszystkie prezenty zamówił więc w internetowym sklepie.

- Kiedyś rano wychodziłam do pracy i cały czas o niego drżałam - opowiada jego żona. - To było nienormalne, żeby młody mężczyzna siedział cały dzień w czterech ścianach, czytał tylko książki. Można ogłupieć z bezczynności. Dzięki internetowi jestem o Karola spokojniejsza.

Wkłuwam się w sieć

Lech Zaciura fotografuje ptaki. Ich zdjęcia pokazuje na swojej stronie internetowej. Ptaki unoszą się też w jego opowiadaniach fantastycznonaukowych publikowanych w sieci. Ptaki magiczne, jak ten z kołysanki śpiewanej w krainie Oshigar:

"Do Uzmet przybył książę

z jednorożcem

Który miał cudowną moc

Przemieniał liście w ptaki

Aby z drzew ulatywały w ciemną noc".

Lech Zaciura nie może chodzić - porusza się na wózku. Od dziewiątego roku życia cierpi na uszkodzenie rdzenia w wyniku silnego skrzywienia kręgosłupa. Dziś ma 35 lat i mieszka z rodzicami.

Kiedy Wenza przygotowywał elektroniczny list otwarty, Lech Zaciura pisał własną petycję o tańszy dostęp do internetu dla niepełnosprawnych. Pierwszą wersję przedstawił do konsultacji na liście dyskusyjnej pl.soc.inwalidzi.

"Nie chcemy jałmużny. Domaganie się przez część niepełnosprawnych darmowego dostępu jest roszczeniem ponad miarę. Jednak możliwe i pilnie konieczne jest wprowadzenie systemu, który za rozsądną opłatą pozwoli niepełnosprawnym uzyskać nielimitowany dostęp do sieci, a zatem osłabi barierę w komunikowaniu się. Takim rozwiązaniem jest zryczałtowana opłata za połączenie modemowe".

Napisał, że przecież już w wielu miejscach zlikwidowano bariery architektoniczne. A internet to coś takiego jak podjazd dla wózka inwalidzkiego - ułatwia komunikację.

Wie, o czym pisze - sam z internetu korzysta od czterech lat. Pamięta, jak pierwszy raz zajrzał do sieci i znalazł stronę z akordami piosenek swoich ukochanych Beatlesów. - Byłem podekscytowany, napawałem się tym globalnym, nieograniczonym kontaktem, akordy ściągałem aż z Australii - wspomina.

Potem przyszło otrzeźwienie - niewielki plik z Australii ściągał kilkadziesiąt minut, a każda minuta kosztowała.

- Ja nie jestem w sieci, ale wkłuwam się w sieć - opowiada. - Dla mnie 60--80 zł to maksimum tego, co mogę miesięcznie wydać na internet. Wkłuwam się więc modemem do internetu, żeby pobrać listy, zajrzeć tu i tam, szybko się wycofać. Kilka razy kupowałem książki przez internet, ale już wędrowanie po księgarniach internetowych to raczej stresujące zajęcie: szybciej, szybciej, niech te skany książek się ładują! Pogawędkę z sympatyczną dziewczyną muszę kończyć wstydliwie, ponieważ nie stać mnie, żeby wisieć dłużej w sieci. Ewentualnie - dziś dłużej, ale jutro sobie nie pogadamy wcale.

Internet to uszy

Sylwia Kąkolewska ma 46 lat. Swoje listy elektroniczne zaczyna od słów: "Miło mi z panem porozmawiać", a kończy: "Do usłyszenia".

Kiedy znalazła w sieci apel Lecha Zaciury, napisała na listę pl.soc.inwalidzi: "Przeczytałam i... JESTEM POD WRAŻENIEM. Mało jest ludzi, Leszku, którzy zrobiliby to tak dobrze jak Ty. Wspaniały tekst!".

(Lech mieszka w okolicach Białej Podlaskiej, Sylwia w Katowicach - w rzeczywistym świecie dzieli ich prawie 600 kilometrów, w sieci - kilka kliknięć w komputerze).

Sylwia Kąkolewska skończyła szkołę muzyczną w klasie fortepianu. Miała słuch absolutny. Kilkanaście lat temu zaczął się pogarszać.

- Dziś boję się sama zostać w domu, bo nie słyszę żadnych dzwonków, nawet najgłośniejszych - opowiada. Kiedy straciła słuch, straciła też przyjaciół. Rodzina nie potrafiła pogodzić się z jej niepełnosprawnością. W domu ciągle widziała wzruszanie ramionami, że trzeba jej znowu coś głośniej powtórzyć. Że przeszkadzają jej dźwięki nakładające się - mogła słuchać albo muzyki, albo tego, co ktoś do niej mówi. Czuła się przygnębiona, bo kiedyś wszyscy chętnie słuchali, jak gra na fortepianie, a teraz nikt nie chciał odwracać twarzy w jej kierunku. Gdyby widziała usta - łatwiej by rozumiała, co się do niej mówi. Nikt nie starał się mówić wolniej i wyraźniej.

- Zdałam sobie sprawę, że straciłam prawie wszystko - wspomina. - Zamknęłam się w czterech ścianach. Latem ubiegłego roku córka zabrała mnie do kawiarenki internetowej i pokazała, co to jest sieć. Dokładnie pamiętam ten dzień, kiedy weszłam i zobaczyłam tłok w kawiarence, przy komputerach po dwie osoby. I panującą ciszę. Ciszę.

Po dwóch miesiącach do domowego komputera dokupiła modem, żeby nie tracić czasu na kawiarenki. Zaczęła czytać grupę dyskusyjną pl.soc.inwalidzi, potem kakafonię, internetową listę dla niedosłyszących.

- Myślałam, że znajdę tu ludzi w moim wieku, z którymi będę mogła sobie porozmawiać, pisząc - wspomina. - Ale na grupie okazałam się prawie najstarsza. Na dodatek było tam mało kobiet. Na początku wszyscy myśleli, że wpadła na grupę dziewczyna do wzięcia, a nie mężatka z dziewiętnastoletnią córką. Ja nie mówiłam, oni nie pytali, ale podświadomość nakazywała mi dać im to do zrozumienia. Dzięki internetowi zaczęłam znowu rozmawiać, być między ludźmi.

Lilkę poznałam na kakafonii. Ona sama dobrze słyszy, ale ma męża, który stracił słuch w wypadku i odizolował się od wszystkich. Najpierw rozmawiałyśmy na liście, a potem jakoś tak się rozwinęło, że w maju spotkałyśmy się w Krakowie. Lilka jest z New Jersey. Teraz mam koleżankę w Kopenhadze... Frankfurcie... Amsterdamie... Jest i Toronto, Cape Cod, Miami Beach. A z Sharleen z Iowa szlifuję moją marną znajomość angielskiego.

Pod swoimi elektronicznymi listami Sylwia Kąkolewska zawsze zamieszcza motto:

"Gdy uda Ci się swoją rzeczywistość potraktować jak marzenia,

to wszystkie Twoje marzenia staną się rzeczywistością".

Internet to dziś uszy Sylwii Kąkolewskiej.

Zapomnieć dotyk?

Rozmowy w sieci stawały się niekiedy bardzo intymne.

Odnajdywałem moich rozmówców na liście pl.soc.inwalidzi i pytałem, czym jest dla nich sieć. Pisali, że sieć to okno na świat, ale tak bardzo kosztowne, że uchylają je tylko chwilami. I wskazywali inne osoby, do których też powinienem napisać.

Czy dowiadywałem się prawdy? W internecie każdy jest taki, jakim siebie opisze. W sieci zapewne jesteśmy trochę lepsi niż w życiu, ale też może trochę bardziej szczerzy.

W sieci usłyszałem (przeczytałem? zobaczyłem?) opowieść o miłości.

Zaczęła się od rozmowy o niebezpieczeństwach, jakie grożą niepełnosprawnemu, który coraz więcej czasu przebywa w sieci. Jeden z moich rozmówców Karol (pozostanie anonimowy) napisał:

- Niepełnosprawność w internecie nie ma znaczenia. Jeżeli jest jakieś ryzyko dla ON w internecie, nie wiąże się z czatowaniem, bezproduktywnym wiszeniem na łączach, ale raczej z tym, że można się do kogoś zbliżyć uczuciowo - szczególnie gdy jest to również osoba niepełnosprawna. Nie owijając w bawełnę - można się zakochać na odległość. Wtedy wyrasta bariera fizycznego oddalenia.

Opowiedział mi swoją historię: Iwonę poznał w sieci. - Same maile między nami ważą już coś koło 30 megabajtów - obliczył.

W internecie spotkali się trzy lata temu. Korespondencja stawała się coraz bardziej serdeczna. - Ale Iwona miała coraz większe kłopoty ze zdrowiem. Nigdy nie powinniśmy powiedzieć sobie tego, co naprawdę czujemy - opowiada Karol. - Łatwiej udawać, że to przyjaźń - tak mi się teraz wydaje. Ale powiedzieliśmy i zdarzyło się jeszcze coś. Po trudach i z ryzykiem dla zdrowia udało nam się dwukrotnie spotkać. Rzeczywistość przekroczyła oczekiwania. A potem okazało się, że o dalszych spotkaniach nie ma mowy, nie mówiąc o byciu razem na stałe.

Moja niesprawność wyklucza poruszanie się. Ona może poruszać się samodzielnie, ale jej życie jest stale zagrożone. Na początku roku było już bardzo źle: przeszła śmierć kliniczną. Wtedy przez sieć wyznaliśmy sobie uczucia. Tygodniami leżała pod respiratorem, jej mięśnie nie chciały pracować, więc drażniono je elektrowstrząsami. Kontaktowaliśmy się przez jej przyjaciółkę - ja wysyłałem maile, przyjaciółka je drukowała i zanosiła do szpitala. Potem przyjaciółka wpisywała do komputera to, co jej Iwona podyktowała.

Rodzice Iwony nie pomogą nam - w ich pojęciou osoba niesprawna jest niepełnowartościowa. Moi rodzice są już niemłodzi, nie dadzą rady pomóc nam obojgu. Zgadzali się na przyjazdy Iwony, dopóki nie dostrzegli, jak bardzo pogarsza się jej zdrowie. Powiedzieli, że to zbyt duże ryzyko. I tak, będąc pełnoletni i nieubezwłasnowolnieni, straciliśmy możliwość spotykania się.

Z kobietą, którą kocham, mogę tylko przez telefon pogadać albo popisać maile. I tak już zawsze, do końca życia.

Zapomnieć dotyk? Udawać, że jesteśmy przyjaciółmi? Pisać o obejrzanych filmach? Jak to zrobić?

Wyglądając przez okno

Leszek Gołasz (44 lata) mieszka w Chełmży - niewielkim miasteczku pod Toruniem. Od urodzenia choruje na porażenie mózgowe.

- Wie pan, jak wyglądało życie osoby niepełnosprawnej w takim miasteczku jak moje w latach 70. i 80.? Cztery ściany pokoju i doskonale znany sufit, ciągłe spoglądanie na zegarek w oczekiwaniu na jakąś audycję radiową lub film w telewizji, codzienne oczekiwanie na listonosza i zawsze to samo pytanie: "Ma pan dziś coś dla mnie?". Raz na tydzień lub dwa wyjście z kimś z rodziny na spacer po mieście, a jeśli się miało trochę szczęścia, to wyjazd latem na jakiś obóz wypoczynkowo-rehabilitacyjny.

Praca? Owszem, była. Aby otrzymać prawo do renty inwalidzkiej, przez pięć lat "pracowałem" w Spółdzielni Inwalidów, a praca polegała na wyginaniu kawałków stalowego drutu o średnicy 2,5-3,5 mm w formę haczyka do produkcji materaców. W rzeczywistości jednak to moi rodzice wykonywali większość tej pracy, dla mnie była zbyt ciężka.

Kiedy Leszek Gołasz wyginał drut do materaców, Alvin Toffler w "Trzeciej fali" ogłosił zbliżanie się ery telepracy. W Ameryce poszło o pieniądze - Toffler obliczył, że gdyby w połowie lat 70. w domu - a nie w biurach - pracowało kilkanaście procent Amerykanów, Stany Zjednoczone mogłyby całkowicie zrezygnować z importu ropy potrzebnej dotąd na dojazdy do pracy.

Leszek Gołasz zaczął czytać książki o elektronice. Skończył kurs komputerowy. Dziś jest webmasterem - projektuje i wykonuje strony internetowe. W zeszłym roku zdobył certyfikat ECDL (Europejskie Komputerowe Prawo Jazdy). Prowadzi kursy i szkolenia internetowe.

W zeszłym roku Leszek Gołasz przeprowadził wywiady z innymi niepełnosprawnymi dotyczące telepracy i zamieścił je na swojej stronie internetowej. Opisał 43-letnią Alfredę (epilepsja, zwyrodnienie kręgosłupa), która wprowadzała dane do multimedialnej encyklopedii i wyszukiwała w internecie materiały dla firmy konsultingowej. 25-letniego Arkadiusza (niedowład kończyn dolnych, porusza się o kulach), który przygotowywał dla australijskiego radia wiadomości z Polski - dźwiękowe pliki ze swoim głosem przesyłał siecią. Jacka, 43 lata (postępujący zanik mięśni), który tworzy strony WWW, tłumaczy z angielskiego i na zlecenie wydawnictwa prowadzi telefoniczną pomoc dla użytkowników Komputerowego Słownika Języka Polskiego PWN.

Leszek Gołasz nie wygląda już przez okno, czekając na listonosza.

Bannery i spam

Ofert telepracy jest jednak bardzo mało. Ale nawet gdyby było ich znacznie więcej, wielu niepełnosprawnych i tak nie znalazłoby dla siebie zajęcia - twierdzi Konrad Frankowski (29 lat, niedowład kończyn), który pisze doktorat o niepełnosprawnych i telepracy. (Materiały zbiera przez sieć, w ten sposób też dyskutuje ze swoim promotorem). Z ankiet wynika, że poważniejszą barierą niż dostęp do sieci jest bariera edukacyjna. Bo do telepracy potrzebna jest wiedza, a często niepełnosprawni są słabo wykształceni.

Ci gorzej wykształceni najczęściej dostają podejrzane oferty pracy polegające na mechanicznym klikaniu w bannery reklamowe (reklamodawca płaci za każde kliknięcie w reklamę prowadzącą do jego strony internetowej) lub rozsyłaniu spamu (tysiące e-maili do przypadkowych odbiorców, działalność tępiona przez innych internautów, niezgodna z netykietą). - Naiwni bawią się w takie rzeczy, wierzą, że w ciągu tygodnia można zarobić np. 200 dolarów, nic nie robiąc, to takie "piramidki finansowe" - opowiada Konrad Frankowski.

Tomasz Przybysz dostawał wiele ofert klikania w bannery albo wysyłania spamu - nigdy z nich nie skorzystał. W internecie szuka uczciwej pracy. Zaczął sam czytać gazety, kiedy miał cztery lata. Gdy miał lat sześć, ujawniła się u niego choroba genetyczna o nazwie fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), która w wyniku mutacji genów zamienia mięśnie w tkankę kostną i powoduje powolny paraliż. Jest sparaliżowany w blisko 80 procentach, porusza się na wózku inwalidzkim.

Na FOP (fop to też część jego e-mailowego adresu) zachorował, zanim jeszcze polscy lekarze dowiedzieli się, że istnieje taka choroba. Mieszka w małej wiosce Żabno, 30 kilometrów na południe od Poznania. Ma 28 lat.

- W okolicy mojej wsi nie ma żadnej pracy - opowiada. - Zresztą, co mogliby mi zaproponować? Ewentualnie jakieś chałupnictwo, a ja nie chcę składać długopisów przez kilka godzin dziennie. Pracy komputerowej całkiem nie ma. Czasami trafi się okazyjne przepisywanie tekstów, ale w tej branży jest duża rywalizacja.

Tomasz Przybysz znalazł pracę w internetowym magazynie "@t" - miesięczniku o komputerach rozsyłanym prenumeratorom przez e-mail. Został korektorem - naczelny zgodził się go zatrudnić po liście jednego z czytelników, który narzekał na wiele błędów w artykułach. Siecią dostaje teksty do sprawdzenia, potem również siecią odsyła poprawione wersje. - Tysiące przeczytanych książek sprawiły, że z ortografią nie mam żadnych problemów - opowiada Tomasz Przybysz.

W swojej autobiografii, której elektroniczną wersję opublikował w internecie, napisał o swojej pasji czytania książek: "Fantazja przenosiła mnie w dalekie kraje, gdzie razem z bohaterami powieści przeżywałem fantastyczne przygody. I właśnie czytając książki, czułem się poniekąd... wolny". Teraz wolny czuje się w sieci.

Magazyn, w którym pracuje, jest jednak pismem niekomercyjnym. Tomasz Przybysz ma pracę, ale pieniędzy za nią nie dostaje. Ale ma pracę.

Pajęczaki

Wenzę przestałem rozumieć, kiedy pojechałem do jego domu pod Jarocinem. Wcześniej wymienialiśmy tylko pocztę elektroniczną, jasną i klarowną. Kiedy wreszcie spotkaliśmy się poza siecią, w jego domu, rozmowa była znacznie trudniejsza - mówił z wysiłkiem, niewyraźnie, męczył się, gdy kolejny raz próbował mi coś wytłumaczyć.

Potem na nowo zacząłem go rozumieć. Wenza codziennie w kolejnych elektronicznych listach słał mi komunikaty o swoim życiu:

"Serdecznie witam!!! Wpadłem na nowy pomysł. Przesyłam w załączeniu szkic projektu >portalu Pajęczak<, nieformalnego stowarzyszenia >Pajęczaki<, skupiającego osoby niepełnosprawne".

"Mam perspektywę pracy. Dzisiaj byłem w PCPR-ze z pismem o utworzenie kawiarenki >Pajęczaki< i o możliwość dofinansowania tego projektu. Napisałem już do 10 sklepów internetowych i 3 fundacji. Jak teraz otwarła się dla mnie perspektywa pracy, to tak łatwo nie odpuszczę".

"Z fundacji Jolanty Kwaśniewskiej i Fundacji Batorego dostałem odpowiedzi, obie odmowne. Ale dobrze, że chociaż odpisali, to dobrze o nich świadczy".

"Czy nie narzucam się Panu za bardzo i czy nie ograniczyć się najwyżej do jednego listu na tydzień lub rzadziej?"

"Zacząłem rozsyłać do nowych posłów e-list: Zwracam się do Szanownego Pana Posła z wielką prośbą, by zapoznał się z postulatem w sprawie preferencji w dostępie do usług teleinformatycznych dla niepełnosprawnych".

"Dostałem na razie tylko standardową odpowiedź od pana Millera, że odpowie mi osobiście, jak tylko znajdzie trochę czasu".

"Czy nie jest to dziwne, że Pan, redaktor największego polskiego dziennika, wymienia e-listy z inwalidą ze wsi? Internet jest potęgą".